Aviso: este artigo contém imagens que alguns leitores podem achar perturbadoras
O canadense Jonathan Pitre tem 15 anos, mas ele não é um adolescente comum. Ele é o que a comunidade médica chama de “criança-borboleta”. Parece fofo, mas a realidade é brutal.
Durante toda a sua vida, Jonathan tem sofrido de uma doença de pele rara chamada epidermólise bolhosa, que faz sua pele ficar tão frágil a ponto de se quebrar tão facilmente como as asas de uma borboleta. Todo movimento que ele faz provoca feridas. Seu corpo é coberto de bolhas que arrancam a pele quando estouram.
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Até mesmo o simples ato de comer é difícil, uma vez que isso agrava as dores em sua garganta. Jonathan vive em dor constante.
O adolescente ama hóquei, mas ainda que tenha tentado muitas vezes, praticar esportes demanda tanto esforço e tantos dias de recuperação que simplesmente não vale a pena.
A hora de tomar banho é a pior. Sua mãe, Tina, o ajuda a entrar na água, e então vem o ponto baixo de toda semana: ela tem que remover suas ataduras, uma a uma. Não há como se acostumar a esse ritual excruciante. Ele chora de dor, mas sua mãe sabe que tem que ser forte e continuar.
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“Eu já tive que escutar Jonathan me implorando para parar”, ela conta com os olhos cheios de lágrimas. “E eu não posso.”
Porém, ele compreende. “Esse não é um procedimento fácil. Uma coisa é ouvir sobre ele, mas vê-lo é outra coisa bem diferente”.
A doença deu a mãe e filho um relacionamento verdadeiramente único. “Nós trabalhamos como uma equipe”, diz Jonathan. Depois que ele sai da banheira, Tina tem que colocar novas ataduras por cima da pele inchada e descascada. Mais uma vez, o menino tenta não gritar de agonia. O procedimento inteiro dura mais de três horas.
Por anos, Jonathan achou que era o único. Mas em 2012, foi organizada uma convenção na qual ele teve a chance de encontrar outras crianças-borboletas.
“Eu nunca soube que havia outros. Agora eu sabia que não estava mais sozinho”, ele relembra. Isso o inspirou a colocar a mão na massa para ajudar outras pessoas com essa doença. Ele testemunhou publicamente e participou de campanhas de arrecadação, conseguindo levantar mais de 100 mil dólares (aprox. R$ 330 mil). Parte de seu objetivo era conscientizar as pessoas sobre a doença.
Ele também se tornou cada vez mais determinado a não deixar que isso arruinasse sua vida. Crianças-borboletas têm uma expectativa de vida reduzida de cerca de 30 anos, e Jonathan não poderia estar mais ciente disso. “Eu já passei da metade. É por isso que você deveria viver sua vida ao máximo.”
Em novembro de 2014, ele conseguiu conhecer os jogadores de seu time de hóquei favorito, o Ottawa Senators. Erik Karlsson, o capitão, ficou impressionado com a personalidade a perseverança do menino: “Você não pode tocá-lo, mas isso não significa que ele é diferente de qualquer outra pessoa.”
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Ele até mesmo se tornou uma fonte de inspiração para aqueles ao seu redor, como sua irmã, Noémie. Jonathan não se rende ao desespero, mas continua buscando tratamento médico com a esperança de que sua condição melhorará. No final de 2016, ele parou a radioterapia e a quimioterapia para passar por um transplante de medula óssea. A doadora: sua mãe.
É uma cirurgia complicada: primeiro, os médicos perfuraram dois buracos no quadril de Tina para extrair a medula óssea. Depois, ela foi transfundida na corrente sanguínea de Jonathan.
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Ele ainda está no que os médicos chamam de “jogo da espera”. Eles precisam descobrir se o transplante será aceite pelo corpo de Jonathan. Se for, então isso pode melhorar consideravelmente sua situação.
Confira este vídeo muito emocionante sobre a vida diária de Jonathan (em inglês):
Esse menino é uma força da natureza. Sua batalha diária e a intimidade extraordinária que foi criada entre ele e sua mãe contam uma história poderosa sobre vontade de viver – dentro de nós e em prol daqueles que amamos.